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守护双重脆弱，"流感季SMA罕见病关爱行动"在京举办
2025/12/24 21:05:43
北京2025年12月24日 /美通社/ -- 12月24日，由罗氏制药中国公益支持，阿里健康公益和北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心）联合发起的"流感季SMA罕见病关爱行动"正式启动。活动通过多方对话、专家科普与公益支持行动，呼吁社会关注流感高危人群，推动科学防治与规范诊疗理念，助力SMA患者及其家庭更安全地度过流感季。
流感高发叠加疾病，SMA患者面临"双重挑战"
进入冬季，全国甲型H3N2流感持续处于高发态势，根据国家流感中心最新的监测数据（2025年第50周）显示，南方省份流感病毒检测阳性率高达53.7%，北方流感病毒检测阳性率为37.6%，给公众健康带来显著挑战。脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，以下简称SMA）是一类以运动神经元进行性损伤为特征的遗传性疾病，呼吸肌无力是其重要临床表现之一。与普通人相比，SMA患者在感染流感病毒后，更可能成为诱发严重呼吸并发症的高风险事件。活动期间，来自儿科及神经内科、康复科领域的多位专家，从疾病机制、抗病毒药物作用靶点及临床治疗窗口等角度，对SMA患者流感管理进行了系统解读。
在流感高发季节，流感带给SMA患者的威胁尤为突出。北京协和医院神经内科主任医师戴毅指出："由于呼吸肌无力、咳嗽排痰能力受限，SMA患者在感染流感后，往往难以通过增加呼吸深度来代偿，极易出现呼吸肌疲劳，增加急性呼吸衰竭等严重不良事件的风险。因此，预防、早识别和早干预尤为重要。"
重庆医科大学附属儿童医院康复科副主任医师黄琴蓉强调，对于SMA患儿，流感的威胁远不止于急性感染期。它可能直接导致宝贵的肌力与功能'断崖式'倒退，使长期的康复成果面临严峻挑战。因此，我们必须将流感预防和应急预案作为核心环节。
"对于SMA患儿等高危人群是我们重点关注的人群，这类人群常常流感症状不典型，预后较差，所以对于这部分患儿重在预防和及时诊断，要在发病后的48小时内尽早进行抗病毒治疗，其意义不仅在于缓解症状，更在于缩短病程、对抗重症、减少并发症乃至挽救生命。"首都医科大学附属同仁医院儿科主任张谊教授介绍，近年临床可用的抗流感药物，除了奥司他韦外，还有最新作用机制的玛巴洛沙韦，它可在感染早期快速降低病毒载量，在降低高危人群并发症风险方面具有明确优势。同时一次性的给药方式在治疗流程和给药方式上更加简化，干混悬剂型还提升了用药的精准性与患者的适口性。张谊教授强调，对于SMA患儿，或者其他有基础病的孩子，尤其要注意病毒感染的防控和诊治，不光是流感病毒，还有其他呼吸道病毒感染，这些疾病对患儿的影响不光是发热，还有严重的并发症，甚至致死风险，家庭的照护也尤为重要。
把专业关爱送到"双重脆弱"家庭，让科普与支持精准触达
活动现场，SMA患者家长代表分享了在流感季的真实处境。他们对流感处于既害怕又迷茫的状态，不知道什么时候必须就医，也担心治疗是否及时、是否合适。一次流感，往往会给整个家庭带来巨大的心理压力。
在罕见病生态建设中，患者组织是连接各方、弥合信息与服务鸿沟的关键纽带。谈及发起本次活动的初衷，美儿SMA关爱中心代表邢焕萍表示："我们致力于通过跨领域合作，将专业、可信的知识转化为患者家庭可理解、可行动的支持。我们希望，当家长面对挑战时，少一些犹豫，多一份确定，更能感受到整个生态系统的支持与陪伴。"
罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟女士表示："一直以来，罗氏制药始终秉持'先患者之需而行'的理念，持续深耕流感防治领域和深耕神经科学领域的创新者。不仅关注疾病本身的治疗，更致力于系统性地应对患者全生命周期中的关键挑战，作为全球首个且目前唯一经临床证实可阻断流感传播的药物，速福达®（玛巴洛沙韦）可24小时内快速降低病毒载量，为高危患者争取关键治疗窗口创造了可能，也为切断传播链、保护周围易感人群提供了保障。"
活动现场，阿里健康公益平台为部分SMA患者家庭提供了流感季呼吸道病毒居家检测支持。同时，美儿SMA关爱中心也向现场家庭送出了《儿童脊髓性肌萎缩症家庭康复手册》科普书籍，帮助更多家庭更系统地了解SMA疾病管理与康复知识。随后，与会嘉宾共同见证了"流感季SMA罕见病关爱行动"的启动，多方携手为SMA患者筑起坚实的健康防线。
针对此次流感季公益关爱行动，阿里健康资深副总裁、阿里健康公益负责人马立表示，"阿里健康公益长期关注罕见病群体的健康需求。SMA患者在流感季的风险更高，但检测获取的不便、及时诊断科学干预意识的缺乏都带给患者和家庭带去更多隐患。因此，此次行动不仅为SMA患者提供流感居家检测公益服务，也对所有罕见病患者开放，支持患友们及时、方便地完成检测，降低去医院交叉的风险，实现早诊早治，守护他们和家人的健康。我们希望依托平台能力，与患者组织和专业机构协同，联动企业与社会力量，让科学防治能力和公益支持真正触达需要的人群。"
贵阳万丽酒店编辑整理
贵阳万丽酒店交通指南
贵阳龙洞堡机场 – 贵阳万丽酒店（自驾最短路程：约25.4公里/34分钟）
1. 从龙洞堡机场到东出口高速公路
1) 从龙洞堡机场向正北方向出发，行驶340米，右转进入一号路
2) 沿一号路行驶120米，直行上匝道
3) 沿匝道行驶1.1公里，从入口进入东出口高速公路
2. 东出口高速公路
1) 沿东出口高速公路行驶1.7公里，朝贵阳市区方向，稍向左转
2) 继续沿东出口高速公路行驶3.8公里，直行进入汤粑关立交
3) 沿汤粑关立交行驶580米，直行进入东出口高速公路
3. 东出口高速公路
1) 沿东出口高速公路行驶1.6公里，在水口寺大桥朝中华路/油榨街/大营坡/宝山南路方向，稍向右转
2) 行驶110米，直行进入蟠桃宫路
3) 沿蟠桃宫路行驶140米，稍向右转进入宝山南路
4) 沿宝山南路行驶70米，右前方转弯
5) 继续沿宝山南路行驶290米，直行
6) 行驶10米，直行进入宝山北路
4. 宝山北路
1) 沿宝山北路行驶1.9公里，朝G75/兰海高速(贵遵段)/息烽/毕节方向，稍向左转
2) 继续沿宝山北路行驶410米，直行进入新添大道南段
3) 沿新添大道南段行驶700米，朝西二环/金中立交/金阳/小河方向，稍向右转进入观山东路
5. 观山东路
1) 沿观山东路行驶1.9公里，朝金阳方向，直行
2) 继续沿观山东路行驶1.5公里，直行进入小关隧道
3) 沿小关隧道行驶320米，直行进入观山东路
4) 沿观山东路行驶1.5公里，朝金阳方向，稍向右转
5) 继续沿观山东路行驶1.1公里，朝观山东路/G210/长岭南路/金阳南路方向，稍向右转进入金中立交
6) 沿金中立交行驶380米，在金中立交朝观山东路/G210/长岭南路/金阳南路方向，稍向右转
7) 继续沿金中立交行驶180米，直行进入观山东路
8) 沿观山东路行驶4.2公里，过右侧的双拥广场约120米后，朝林城东路/金朱东路方向，直行进入环岛
9) 沿环岛行驶20米，在第1个出口右前方转弯进入金阳北路
6. 金阳北路到终点
1) 沿金阳北路行驶1.1公里，朝长岭北路/观山湖公园方向，右前方转弯进入环岛
2) 沿环岛行驶20米，在第1个出口右前方转弯进入林城东路
3) 沿林城东路行驶180米，右转
4) 行驶60米，右转
5) 行驶20米，左前方转弯
6) 行驶40米，过左侧的万丽酒店约70米后，到达终点
- 贵阳万丽酒店(在道路左侧) 贵阳火车站 – 贵阳万丽酒店（自驾最短路程：约16.1公里/23分钟） 1. 从贵阳火车站到解放路 1) 从贵阳火车站向东北方向出发，沿遵义路行驶320米，过右侧的德克士迎宾餐厅，左前方转弯进入解放路 2. 解放路 1) 沿解放路行驶20米，左前方转弯 2) 继续沿解放路行驶760米，稍向右转进入浣纱路 3) 沿浣纱路行驶290米，直行进入花果园立交桥 4) 沿花果园立交桥行驶580米，过左侧的黔贵大厦，直行进入浣纱路 3. 浣纱路 1) 沿浣纱路行驶990米，过浣纱桥约90米后直行进入枣山路 2) 沿枣山路行驶370米，过右侧的鸿基景苑商务楼约280米后，左转进入北京西路 4. 北京西路 1) 沿北京西路行驶220米，直行 2) 继续沿北京西路行驶650米，直行进入海马冲隧道 3) 沿海马冲隧道行驶450米，直行进入北京西路 4) 沿北京西路行驶410米，直行进入黔春隧道 5) 沿黔春隧道行驶430米，直行进入北京西路 6) 沿北京西路行驶290米，直行进入中坝立交 7) 沿中坝立交行驶40米，朝兰海高速(贵遵段)/G75/遵义/毕节方向，稍向左转进入北京西路 8) 沿北京西路行驶210米，过中坝立交约150米后直行进入中坝隧道 9) 沿中坝隧道行驶480米，直行进入北京西路 5. 北京西路 1) 沿北京西路行驶1.6公里，右转进入长岭南路 6. 长岭南路 1) 沿长岭南路行驶1.9公里，左转进入黔灵山路 7. 黔灵山路 1) 沿黔灵山路行驶2.5公里，稍向右转进入金阳南路 8. 金阳南路 1) 沿金阳南路行驶80米，右前方转弯 2) 继续沿金阳南路行驶1.4公里，朝林城东路/金朱东路方向，右前方转弯进入环岛 3) 沿环岛行驶90米，在第2个出口右前方转弯进入金阳北路 9. 金阳北路到终点 1) 沿金阳北路行驶1.1公里，朝长岭北路/观山湖公园方向，右前方转弯进入环岛 2) 沿环岛行驶20米，在第1个出口右前方转弯进入林城东路 3) 沿林城东路行驶180米，右转 4) 行驶60米，右转 5) 行驶20米，左前方转弯 6) 行驶40米，过左侧的万丽酒店约70米后，到达终点(在道路左侧)
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酒店区域：观山湖区
酒店地址： 贵州 · 贵阳 · 观山湖区 · 林城东路8号